🅾筋萎縮性側索硬化症（ALS）を生き抜く。障害者対策のアドモール。

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✅筋萎縮性側索硬化症（ALS）を生き抜く対策。

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1 ✅筋萎縮性側索硬化症（ALS）を生き抜く対策。
2 ✅難病のホーキング博士が見出した｢幸福の指標｣。心や思考が自由である限り､人間に限界はない
3 ✅「ALS患者の心は揺れ動く」訪問診療の医師が語る。
4 ✅今を生きる。
5 ✅筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病２）きんいしゅくせいそくさくこうかしょう
6 ✅一口にALSと言っても症状や進行の速さに大きな違いがあることが、これまで治療法開発の障害になっていました。
7 ✅【人工呼吸器は延命機器ではありません。生活必需品です。近視の方が掛けるメガネと一緒なのです。】
8 ✅憎しみが人を動かす。
9 ✅対策モール。
10 ✅人類補完機構。
11 この辺りの情報については、下記記事も参照ください。

✅難病のホーキング博士が見出した｢幸福の指標｣。心や思考が自由である限り､人間に限界はない

✅21歳の頃、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断された、“車椅子の天才物理学者”ホーキング博士。

ALSが発症、以前より人生を楽しめるようになった。

「人生はできることに集中することであり、
できないことを悔やむことではない」

ホーキング博士はケンブリッジ大学の大学院生の時、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたといいます。

当時、ALSは発症してから5年程度で死に至る病気と考えられていました。

人生これからという若いときにそのような悲劇に見舞われ、

どんなに落胆しただろうかと思うと、その悲しみたるや想像にかたくありません。

✅ただ一方で、ホーキング博士は当時の心境を振り返り、

「未来には暗雲が立ち込めていたが、

驚くことに以前より人生を楽しめるようになり、研究も進むようになった」とも語っています。

ALSと診断された2年後に結婚し、子どもができて家庭を持ち、

やがてケンブリッジ大学の教授になりました。

そして、「車椅子の物理学者」として広く世の中にその名が知られ、

2018年に亡くなるまで50年以上の研究活動を続けました。

難病と戦いながら生きた人生でしたが、研究者として目覚ましいその活躍を考えると、

驚くべき展開に転じた大逆転の人生だったと思います。

✅私は、ホーキング博士の功績には、2つの重要な点があると思います。

1つ目は、誰もが認める学者としての比類なき研究成果と影響力。

そして2つ目は、難病のALSというハンディキャップを克服し、見事に人生を好転させる偉大な実例を残した、という点です。

もちろん、決してきれいごとではなく、病気は歴然とハンディキャップとして博士の人生のさまざまな場面で立ち塞がり、

筆舌に尽くし難い多くの苦労や悲しみも背負っていたと思います。

合成音声を使っての意思伝達、

日常生活での不自由極まりない状況、

⇒そして病気が進行し、いつ命が脅かされるかわからないという不安と危機感がつねにあったわけですから。

✅「ALS患者の心は揺れ動く」訪問診療の医師が語る。

✅「寄るな」「触るな」。そう言われ、希望通りに栄養補給や介護を見合わせました。

すると、がりがりにやせ、背中じゅうに床ずれができました。家族が見かねて栄養を入れました。

でも、男性は怒りませんでした。拒否せず、受け入れました。

死にたいと思ったり、子どもの将来を見たいと思ったり。

⇒揺れ動きながら生きている。事件で亡くなった女性もそうだったのではないでしょうか。

✅今を生きる。

✅ALSと診断されたのはまだ結婚3年目で、息子が1歳の時だった。

妻は、ALSの予後を十分に承知した上で「もう一人、子どもが欲しい」と言った…

私は決めた。

「自分の運の悪さを嘆いている暇はない」

「妻と息子、これから生まれてくる子どもの為にも生きたい」と。

私には、もう一つ「生きたい」理由がある。それは「両親」である。

私も「子を持つ親」として「子を失う」ことは、これ以上の悲しみはない。

両親よりも「一日でも長く生きる」ことは、私に出来る「親孝行」である。

「家族と一緒に居たい」

「両親を悲しませたくない」

⇒これが私の延命治療を希望する理由である。

✅筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病２）
きんいしゅくせいそくさくこうかしょう

✅1. 筋萎縮性側索硬化症とは

筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。

しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。

その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。

その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

2. この病気の患者さんはどのくらいいるのですか

１年間で新たにこの病気にかかる人は人口10万人当たり約１-2.5人です。

全国では、平成２５年度の特定疾患医療受給者数によると約9,200人がこの病気を患っています。

3. この病気はどのような人に多いのですか

男女比は男性が女性に比べて1.2-1.3倍であり、男性に多く認めます。

この病気は中年以降いずれの年齢の人でもかかることがありますが、最もかかりやすい年齢層は60～70歳台です。

🅾筋萎縮性側索硬化症（ALS）を生き抜く。障害者対策のアドモール。

✅筋萎縮性側索硬化症（ALS）を生き抜く対策。

✅難病のホーキング博士が見出した｢幸福の指標｣。心や思考が自由である限り､人間に限界はない

✅「ALS患者の心は揺れ動く」訪問診療の医師が語る。

✅今を生きる。

✅筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病２） きんいしゅくせいそくさくこうかしょう

✅一口にALSと言っても症状や進行の速さに大きな違いがあることが、これまで治療法開発の障害になっていました。

✅【人工呼吸器は延命機器ではありません。生活必需品です。近視の方が掛けるメガネと一緒なのです。】

✅憎しみが人を動かす。

✅対策モール。

✅人類補完機構。

この辺りの情報については、下記記事も参照ください。

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